Nu știu de unde să încep atunci când îmi amintesc verile nesfârșite ale copilăriei mele, petrecute la Zimnicea, între lunca Dunării și colbul străzilor pline cu pruni, zarzări și corcoduși. Icoana acestui trecut a fost bunica mea din partea mamei, Elena Voicu, o femeie specială. Cu timpul, a început să uite, la început date calendaristice importante, cuvinte și amintiri comune. Apoi, chiar pe cei pe care îi iubea cel mai mult. În această poveste, cel mai important lucru este dragostea. O fată care are grijă de o mamă care nu o mai recunoaște înseamnă luptă dură pentru demnitate și pentru memorie.
Mama mea a înfruntat eroic dificultățile care apăreau atunci când Elena rătăcea prin casă sau se dezorienta. De multe ori, când o hrănea, memorând pentru noi mirosurile și culorile vremurilor trecute, trăiam un șoc. Mamaie credea că eu sunt președintele României și Maria, fata ei, o străină venită să-i fure mâncarea. Mă simțeam însă fericit văzând-o zâmbind, căci intram (mare greșeală!) în acest joc în care îi induceam noul rol, inventând doar ca să-i certific pseudo prezentul. Dar, privind în ochii ei goi, am căutat-o neîncetat pe bunica mea. Elena Voicu a murit la 92 de ani, liniștită, într-o lume pe care și-a făurit-o singură în ultimii 20 de ani. Acum a rămas doar liniștea.
Azi, ca jurnalist, am asistat la o dezbatere despre una dintre cele mai mari provocări socio-sanitare și științifice ale timpului nostru: boala Alzheimer (BA). Ea afectează fiecare persoană în mod diferit, iar semnele și simptomele din stadiile incipiente trec adesea neobservate, deoarece debutul este gradual, iar procesul rămâne silențios timp de mulți ani. Tendințele demografice o fac epidemia secolului XXI. Este o pandemie liniștită, care nu alarmează decât specialiștii și chinuie teribil aparținătorii. Eli Lilly and Company, unul dintre liderii globali ai industriei farmaceutice, și Neuroaxis, prima clinică integrată de neurologie și neuroimagistică, pornesc un parteneriat prin care își propun să ajute cât mai mulți pacienți din România să primească mai devreme un diagnostic clar și acces la tratamentul potrivit.
Conform estimărilor Alzheimer Europe, peste 288.000 de persoane din România trăiesc în prezent cu demență, iar numărul acestora ar urma să se apropie de 400.000 până în 2050. Numai în 2024, medicii de familie au înregistrat 11.286 de cazuri noi de boală Alzheimer. În acest context, identificarea precoce, diagnosticul, tratamentul și îngrijirea adecvată a persoanelor cu demență devin tot mai importante, iar pentru România, provocarea este amplificată și de absența unei strategii naționale dedicate demenței. Alzheimer Europe arată că țara noastră se numără printre statele europene care nu au adoptat încă o astfel de strategie.
Este o boală progresivă în care simptomele demenței se agravează treptat pe parcursul mai multor ani. Cele mai frecvente semne și simptome în stadiile incipiente ale bolii constau, în general, într-o tendință spre uitare, pierderea noțiunii timpului sau dezorientare spațială, chiar și în locuri familiare. Pe măsură ce demența progresează, simptomele devin mai evidente și mai limitate. În această etapă, persoanele afectate încep să uite evenimentele recente, precum și numele membrilor familiei; se simt strămutate în propria casă; își pierd fluența limbajului și au dificultăți din ce în ce mai mari în a comunica; încep să necesite ajutor constant cu activitățile zilnice, igiena și îngrijirea personală; și experimentează schimbări comportamentale, cum ar fi rătăcirea prin casă sau repetarea acelorași întrebări. Declinul funcției cognitive este adesea însoțit de o reducere a controlului emoțional, a interacțiunilor sociale și a motivației.
„În boala Alzheimer, timpul până la diagnostic contează. Progresele științifice din ultimii ani ne oferă instrumente care pot contribui la identificarea timpurie, cu mai mare acuratețe, a bolii, însă ele trebuie să fie însoțite de un traseu clar al pacientului și de colaborare între profesioniștii din sănătate. Prin parteneriatul cu Neuroaxis, ne propunem să contribuim la consolidarea acestui traseu în România și să sprijinim schimbul de experiență între specialiști, astfel încât pacienții și familiile lor să poată primi răspunsuri cât mai devreme și să poată acționa cât mai din timp”, a declarat Sebastian Iovan – General Manager, Romania Cluster (România, Bulgaria, Serbia, Croația, Slovenia, Bosnia și Herțegovina), Eli Lilly and Company.
Nu se știe exact de ce apare boala Alzheimer, dar sunt cunoscute câteva leziuni cerebrale caracteristice acestei boli. Cele două modificări principale care apar sunt plăcile senile rezultate din depunerea proteinei beta-amiloide produse anormal și încurcăturile neurofibrilare, rezultate din hiperfosforilarea proteinei tau. O altă modificare observată este reducerea numărului de celule nervoase (neuroni) și a conexiunilor dintre acestea (sinapsele), cu o reducere progresivă a volumului creierului.
Studii recente demonstrează că aceste modificări cerebrale ar putea fi deja prezente înainte de apariția simptomelor demenței. Prin urmare, atunci când apar manifestări clinice care permit un diagnostic, se spune că a început faza de demență a bolii. Pierderea neuronală nu se produce uniform. Zonele cel mai frecvent afectate sunt cele care conțin celule nervoase (neuroni) responsabile de memorie și funcțiile executive care implică planificarea și executarea sarcinilor complexe. Alte zone tind să fie afectate ulterior, crescând amploarea pierderii.
Cea mai mare parte a ceea ce știm în prezent despre originea și mecanismele sale a fost descoperită în ultimii douăzeci și cinci de ani. Diagnosticarea bolii Alzheimer este complexă și se bazează inițial pe excluderea, cât mai devreme posibil, a altor afecțiuni care pot cauza sau contribui la progresia simptomelor, cum ar fi semnele unor accidente vasculare cerebrale anterioare, depresia și alte tipuri de demență. Cu toate acestea, în prezent, un diagnostic definitiv este posibil doar prin analiza neuropatologică post-mortem a creierului, după autopsie, pentru a determina prezența plăcilor senile și a încurcăturilor neurofibrilare.
Conform cifrelor existente, aproximativ trei sferturi dintre persoanele care trăiesc cu demență la nivel global (circa 41 de milioane) nu au primit niciodată un diagnostic, peste jumătate din cazurile de demență din Europa nu sunt niciodată detectate și doar 30% dintre diagnostice se pun în stadiul de deteriorare cognitivă ușoară, adică exact în etapa în care intervenția contează cel mai mult.
În prezent, demența este a șaptea cauză de deces la nivel mondial și, împreună cu boala Parkinson, generează cea mai mare povară de dizabilitate la europenii de peste 70 de ani. Totodată, boala Alzheimer este insuficient diagnosticată, cu toate că datele științifice arată că peste 40% dintre cazurile de boală Alzheimer și alte boli neurocognitive ar putea fi prevenite sau întârziate prin intervenții asupra unor factori de risc modificabili. Până în 2050, circa unul din trei europeni va avea 65 de ani sau peste, o vârstă la care riscul de a dezvolta boala Alzheimer începe să se dubleze la fiecare cinci ani. Este foarte temută, deoarece nu are leac și afectează 10% din populația lumii de peste 60 de ani și 25% din populația de peste 85 de ani. În prezent, demența este a șaptea cauză de deces la nivel mondial și, împreună cu boala Parkinson, generează cea mai mare povară de dizabilitate la europenii de peste 70 de ani.
Mulți oameni s-au întrebat dacă boala Alzheimer este ereditară, adică dacă se transmite de la părinți la copii. Din punct de vedere genetic, această patologie este clasificată în două tipuri. Marea majoritate a pacienților nu au antecedente familiale ale bolii, dar aproximativ 1% suferă de o variantă ereditară cunoscută sub numele de Alzheimer familial, care se manifestă la persoanele sub 60-65 de ani, de obicei în jurul vârstei de 50 de ani. De fapt, o mare parte din ceea ce știința a învățat în ultimele două sau trei decenii despre cauzele bolii Alzheimer rezultă din descoperiri în domeniul geneticii.
Numele său oficial se referă la medicul Alois Alzheimer, primul care a descris boala în 1906. El a studiat și a publicat cazul pacientei sale Auguste Deter, o femeie sănătoasă care, la vârsta de 51 de ani, a dezvoltat pierderi progresive de memorie, dezorientare și tulburări de limbaj (cu dificultăți de înțelegere și exprimare), devenind incapabilă să aibă grijă de ea însăși. După moartea lui Auguste, la vârsta de 55 de ani, dr. Alzheimer i-a examinat creierul și a descris modificările care sunt cunoscute acum ca caracteristici ale bolii.
Tratamentele actuale pentru boala Alzheimer nu pot opri progresia acesteia, dar pot încetini temporar agravarea simptomelor demenței și pot îmbunătăți considerabil calitatea vieții persoanelor cu această boală și a îngrijitorilor acestora. „În neurologie, unde timpul și precizia diagnosticului dictează prognosticul pe termen lung, abordarea integrată devine esențială. Prin accesul la terapii capabile să modifice traiectoria naturală a bolii, putem interveni direct asupra mecanismelor de progresie, transformând substanțial prognosticul și calitatea vieții pacienților”, a declarat dr. Dan Mitrea – medic neurolog supraspecializat în neuro-oncologie și fondator al Neuroaxis.
