Eliza: Viața Copielei Singurești cu Boală Rară Depinde de Un Tratatment Costisitor Doar 90 Euro!
Eliza, un copil singurulesc din România care suferă de o boală rară și complexă – hipoparatiroidie cauzată de mutația unei gene – este în pericol de moarte datorită lipsitei substanțe medicinale esențiale. Situația se complică întrucât tratamentul necesar, care costă sub o sută de euro și ar putea menține viața fetei, nu este disponibil nici în Europa, nici în SUA.
Tratamentul lichid necesitar pentru copii a fost retras din Europe, iar medicii scot substanțele medicinale din capsulele pentru adulți. Acestea sunt apoi administreate fetei, dar dozele nu pot fi controlate strict, ceea ce poate duce la efecte negative asupra rinichilor ei.
Înainte ca Eliza să fie diagnosticată cu această boală rară, familia a călătorit în SUA pentru a obține un tratament de emergență. Totuși, doar câteva seturi au fost aduse înapoi la România, suficiente doar să o mențină în viață.
Eliza este singurul copil din Țările de Jos cu această afecțiune endocrină și mutația genetica. Deși astăzi pară un copil normal, medicii sunt îngrijorați că situația sa se agravează în fiecare zi.
De asemenea, există adulți care fac boala hipoparatiroidie după operațiuni la tiroidă și care trăiesc prin clipe de groază. Mâncăruri neobișnuite, tulburări cognitive, aritmii cardiale – toate acestea pot fi cauze ale unei crize grave.
Profesorii endocrinologi stau pe cale să găsească o soluție pentru Eliza și pentru alte pacienți cu afecțiuni similare. Dar timpul este esențial, iar femeile precum Ramona Ratcu încă se confruntă cu lipsa de încredere din partea medicilor.
Eliza nu este singură în această luptă, mai multe miliarde de persoane sunt afectate de afecțiuni endocrinologice similare, iar viața lor depinde de un tratament care costă doar 90 de euro. Dar dacă nimeni nu se confruntă cu această situație, cum putem ajuta?
Medicii încercă să găsească o formă adaptată a medicamentului pentru copii. În timp ce acești echiperi de experți și decizionari se confruntă cu complexitatea sistemelor de asigurare medicală, Eliza trăiește fiecare zi cu un risc crescut.
Doar oportunitatea de a primi tratamentul potrivit poate menține viața acestei fete singurești. Dacă nu ne implicăm în această luptă, Eliza și alte copii cu afecțiuni similare riscă să fie condamnați la moarte.
