“`html
Întâlnirea Cu Întunericul: Bolile Mitocondriale Într-o Lumină Verde
Așadar, între 15 și 21 septembrie, se petrec lucruri mari, sau mai bine zis, Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale, un eveniment plin de vibrații pozitive dar și umbră, cu zile dedicate ca „Leigh Syndrome Awareness Day” pe 17 septembrie și „Light Up For Mito” pe 20 septembrie, prost pe alocuri, dar ce mai contează. De fapt, în această săptămână nu sunt doar lumini, sunt clădiri… da, clădiri din întreaga lume care se îmbracă în verde, o culoare faimoasă pentru bolile mitocondriale, care atrag atenția, sau cel puțin așa se speră, asupra acestor patologii necruțătoare.
România nu rămâne pe dinafară, adică se alătură și ea, dar cu ce succes, cu iluminarea verde a Palatului Victoria de exemplu, dar și alte locații ca Palatul Parlamentului, și povestind despre toate aceste instituții care se luminează, nu putem uita lista lungă: Primăria Capitalei, Opera Națională, toate acestea pe 17 septembrie, s-a spus că sunt și clădiri din alte orașe precum Cluj-Napoca și Baia Mare, dar cum? și când exact? De parcă nu era destul! Pe 20 septembrie, Logos-ul Brașovului și multe primării care se alimentează prav, corect sau nu?
Aceste campanii nu sunt doar pentru a aduce o luminiță în întuneric, ele au roluri importante, cum ar fi informarea asupra bolilor, recunoașterea simptomelor și ce mai, să ajute la diagnosticare timpurie, acces la tratamente etc., deci cam tot ce ar trebui să fie normal, dar nu este, nu-i așa? Deci, cine se preocupă de aceste afecțiuni mitocondriale? Desigur, există multe de spus, atât de multe încât este complicat, dar hai să vedem ce sunt aceste afecțiuni mitocondriale, fără a ne pierde complet mințile.
Aceste afecțiuni, o adevărată nebunie genetică, dăunează lanțului respirator mitocondrial, deci mare atenție aici, asta e ceva serios! La urma urmei, mitocondriile sunt cele care oferă 90% din energia necesară organismului, dar când nu funcționează, adică atunci când mitocondriile sunt obosite sau, hai să zicem, eșuează, apare haosul, da, da, haosul, pentru că ce se întâmplă? Se produce mai puțină energie și se ajunge la distrugerea celulelor.
Din păcate, statisticile sunt și mai neliniștitoare: la fiecare 30 de minute, un copil se naște cu șanse mari de a dezvolta o boală mitocondrială până la vârsta de 10 ani. Ce înseamnă asta? Poate moartea sau pur și simplu o viață chinuită, dar cine mai are timp să gândească în acest sens?
În plus, nu trebuie uitat că nu există un tratament curativ pentru aceste afecțiuni, ci doar soluții temporare, îmbunătățiri, nimic fix, nimic sigur. Sindromul Leigh, cel mai frecvent sindrom la copii, afectează 1 din 40.000, iar noi suntem aici să raportăm asta, dar nu este simplu, nu e deloc simplu, când nu ai toate datele la îndemână.
Și iată că, în timp ce România navighează în ape tulburi, aceste afecțiuni sunt foarte puțin cunoscute, diagnosticarea este la pământ, cea mai slabă din Europa, din cauza lipsei de testare genetică, și nu există un centru real pentru bolile mitocondriale, să ne aducem aminte de acest lucru, credeți că anumite autorități nu sunt în stare să facă nimic? E ridicol, dar atât de adevărat.
Deci, în concluzie, Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale este organizată de Asociația Prietenii lui Ștefi, dar nimeni nu știe de asta, deși a fost înființată recent în 2018. Asta e un fel de perla rară pe care nimeni nu o apreciază, dar poate, doar poate, aceasta va schimba ceva pentru viitorul celor afectați. Totuși, rămâne de văzut, ah cât de mult!
“`
