Ministrul Sănătății Uimește cu Extinderea Rețelei de Bolii Rare: E O Faza Sau O Soluție?
Într-o mișcare surprinzătoare, Ministrul Sănătății a hotărât să extindă rețeaua de expertiză pentru bolile rare, adăugând trei unități specializate, dar nimeni nu știe de fapt exact ce înseamnă asta, căci bolile astea vin cu tot felul de enigme, adică au diagnostic complicat, cum ar fi cele cardiovasculare, dar și cele vasculare rare, care parcă sunt scoase dintr-un film de groază, adăugându-se la acestea, patologia urologică complexă, dar și bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii, toate sunt acolo și nimeni nu știe cum să le gestioneze complet, întrebarea se pune dacă vor ajuta cu adevărat pacienții?
Astfel, avem un centru pentru bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut, ce va fi funcțional la Spitalul Clinic de Urgență din București, dar iconicul centru pentru urologie își va desfășura activitatea la Spitalul Clinic „Prof. Dr. Th. Burghele” București, în fine, și un loc pentru musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii se mută la Spitalul Clinic de Urgență Sf. Apostol Andrei din Constanța, dar întrebarea este: câți pacienți vor ajunge să beneficieze de aceste servicii, dacă oricum sistemul e cam cu capul în nori?
În aceste centre, se promite un acces de vis la „diagnostic molecular și genomic”, plus imagistică care se dovedește a fi avansată, analize specializate și o mână de ajutor din partea unei echipe multidisciplinare, dar oare pacienții vor reuși să se descurce în acest labirint al sănătății, când uneori întârzierile în bolile rare sunt extrem de stresante și interminabile, așa cum afirmă Alexandru Rogobete? E vorba de ani de incertitudine, ce clar scoate pe toată lumea din sărite, nu-i așa?
Rețeaua asta de expertiză pentru bolile rare a ajuns, cică, la 50 de centre funcționale, dar cui îi pasă căci pare că sunt mai multe promisiuni decât realitate? Iar ministrul se dă peste cap să ne asigure că sprijină această rețea, nu doar prin deschiderea de centre noi, ci și va aduce, zice el, acces la tratamente moderne. Acum, cine știe dacă luna asta chiar au introdus acele molecule esențiale pentru pacienții cu boli rare? Parcă e tot un joc cu șoareci, unde câteodată iepurașul iese din pălărie, dar de cele mai multe ori, e doar un zgomot de fond.
