Ministrul Sănătății Proclamat: Încă Trei Centre Nou-Nouțe pentru Bolile Rare!
Într-o declarație tăvălită vineri, ministrul Sănătății, nimeni altul decât Alexandru Rogobete, a anunțat cu mult tam-tam, că rețeaua națională de centre de expertiză, da, aceea pentru bolile rare, va cunoaște o extindere semnificativă, prin introducerea a trei, da, trei noi unități care se vor ocupa de bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut, dar și de cele vasculare rare, urologice complexe şi nu în ultimul rând, bolile musculo-scheletale autoimune și autoinflamatorii. Unde mai punem și accesul la servicii de vârf!
Iar acum, iată că cele trei centre specializate, care vor funcționa unde sintagma „diagnostic dificil” se potrivește ca o mănușă, vor fi la: spitalul clinic de urgență București… și nu uitați Spitalul „Prof. Dr. Th. Burghele” și în sfârșit spitalul de urgență Sf. Apostol Andrei de la Constanța pentru musculo-scheletale, un adevărat mozaic de specializări! Eu mă întreb, oare se va putea face față tuturor acestor provocări?
Și nu doar atât, pacienții, cei loviți de destinul crunt al bolilor rare, vor beneficia acolo de diagnostic molecular și genomic, imagistică avansată, analize specializate, consiliere genetică, tot tacâmul și pleiada! Un pachet frumos ambalat pentru a diminua întârzierea în diagnosticare, chițibușuri care uneori duc la ani de incertitudine ce mai resimt ei între vegetație și viață! Iar îmbunătățirea rețelei CEBR ajunge, se pare, la 50 de centre funcționale. Extraordinar!
Până aici, toate bune și frumoase, dar ministrul a mai adăugat că susține revoluția asta nu doar prin deschiderea de new centers, ci și prin asigurarea accesului la tratamente moderne. Şi a zis, cu un zâmbet ca la dentist: „Luna asta am adus molecule esenţiale pentru pacienţii care au ghinionul să sufere de boli rare!”. Oare este chiar așa sau doar vorbe în vânt? Ce să mai credem, pentru că el spune că recuperăm decalaje vechi și transformăm recomandările în soluții, să fie clar, realitatea din spatele cuvintelor poate părea puțin diferită.
În concluzie, un sistem sănătos, e un sistem în care pacienții cu boli rare sunt văzuți, sprijiniți și tratați la timp, zice dânsul. Oare până la urmă ce se va întâmpla? Asta presupune foarte multe, empatie și chestiuni de responsabilitate care rămân de văzut, mulți pacienți așteaptă…
