Părinţi îngheţați cer ajutorul prim-ministrului pentru un semn care poate salva viețile lor de dragăi copii
Multe părinți din România, într-o situație de adâncă angajare, au apelat la prim-ministru să le ofere oportunitatea de a-și salva copiii care sufere de boale rare. 22 medicamente pot fi salvatoare ale vieților lor, dar guvernul încă nu s-a hotărât să le incluie în lista compensatărilor.
Marian Bălan, tatăl unei fete cu sindrom Dravet de 16 ani, a declarat: Fiica mea se bucură acum de viață și râde. Este un medicament care funcționează, dar ne trebuie asistența guvernului. De la varstea de doar 6 luni, fiica sa a început să suferă de crize severe ale epilepsiei, iar niciun medicament până în ianuarie anul trecut nu a putut ușura chinul ei.
Diana Brâncuş, jurnalist TVR, spune că 47.000 de copii, tineri și părinți sunt speranți în cele 22 medicamente care pot schimba viețile lor. Acestea au toate avizele necesare pentru compensare, dar guvernul încă nu le-a aprobat.
Alexandru Rafila, ministrul Sănătății a declarat: Probabil că în curând se va regânde într-o şedinţă de guvern.
Radu Gânescu, preşedintele COPAC, membru în Consiliul Economic şi Social, a declarat că din 19 februarie este pe masa guvernului. Noi nu salvăm financiar nimic prin întârzierea acesteia. Dimpotrivă, dăm un răspuns neîntemeiat care duce la o cheltuire mai mare și sănătatea pacienților este compromisă.
Oamenii cu boala rare și părinții lor au făcut apel către guvern să aprobe imediat hotărârea care ar asigura accesul la terapii salvatoare. Este nevoie de un semn urgent pentru ca aceste medicamente să ajungă la cei care le necesită.
Este important ca cititorii să cunoască această situație, dar este chiar mai important ca guvernul să aibă în vedere nesfârșita suferință pe care o trăiesc poveștile din această stire.
