Ministerul Sănătății Aprobă 7 Noi Centre de Expertiză în Boli Rare în România
Esentialul: Ministerul Sănătății a acreditat recent șapte noi centre de expertiză în boli rare, extinzând astfel rețeaua națională la 58 de centre. Aceasta reprezintă o îmbunătățire semnificativă în managementul bolilor rare, în special pentru pacienții adulți cu boli neurologice rare.
Ce s-a întâmplat
Ministerul Sănătății din România a anunțat acreditarea a șapte noi centre de expertiză în boli rare, un pas esențial pentru îmbunătățirea managementului acestor afecțiuni. Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBR), a subliniat că, până acum, nu existau centre dedicate bolilor neurologice rare pentru adulți, o nevoie stringentă în domeniu. Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a explicat că obiectivul este de a asigura o rețea unitară care să faciliteze accesul pacienților la evaluare și terapie.
Puncte Cheie
- Extinderea rețelei la 58 de centre de expertiză în boli rare.
- Centrele au trecut printr-un proces riguros de evaluare pentru acreditare.
- Nou înființat: centru de expertiză pentru boli neurologice rare la adulți la Institutul Clinic Fundeni.
- Centre de expertiză acreditate pentru boli rare în domeniul gastroenterologiei pediatrice și oncologiei.
- Centrele sunt obligate să contribuie la registrele de pacienți și să desfășoare activități de cercetare.
Lista celor 7 centre de expertiză în bolile rare
Centrele acreditate sunt următoarele:
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Sfânta Maria” Iași – Centrul Regional de Genetică Medicală Iași (boli neuromusculare).
- Spitalul Clinic “Sf. Maria” București – Secția Reumatologie (boli musculo-scheletale autoimune și autoinflamatorii).
- Institutul Clinic Fundeni București – Secțiile Neurologie I și II (boli neurologice).
- Spitalul Clinic de copii “Dr. Victor Gomoiu” București – Secția Clinică Pediatrică II (gastroenterologie pediatrica).
- Spitalul Clinic de Urgență pentru copii “Sfânta Maria” Iași – Secția Chirurgie Pediatrică I (anomalii vasculare).
- Asociația ONCOHELP Timișoara (Sindroamele Oncopredispozante).
- Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta” București – Secția 5 Pneumologie (pneumologie).
Context
Înființarea centrului de expertiză pentru bolile neurologice rare la adulți în cadrul Institutului Clinic Fundeni reprezintă o premieră, răspunzând unei nevoi istorice a pacienților care ajung la vârsta adultă. Această acreditare este esențială pentru gestionarea unor patologii rare precum Miastenia Gravis și distrofiile musculare. De asemenea, acreditarea centrului de gastroenterologie pediatrică este crucială pentru micii pacienți cu afecțiuni digestive rare, iar centrul dedicat Sindroamelor Oncopredispozante va aduce un avans în diagnosticarea și prevenția cancerelor ereditare.
Centrele de expertiză sunt acreditate pentru o perioadă de 5 ani, necesitând o reacreditare periodică. Ele vor colabora pentru a oferi un traseu medical mai eficient, îmbunătățind accesul pacienților la diagnostic și tratament. De asemenea, integrarea în Rețelele Europene de Referință va permite colaborarea cu experți internaționali, facilitând accesul pacienților români la cele mai bune practici și soluții în domeniul bolilor rare.
În România, peste un milion de persoane trăiesc cu o boală rară, iar acest demers al Ministerului Sănătății este un pas necesar pentru a reduce întârzierile în diagnosticare și a asigura un acces echitabil la servicii medicale.
