Boli Rare – Provocări și Soluții: Conferința din cadrul “Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty”

Conferința dedicată Bolilor Rare, eveniment important al Summit-ului “Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty”, a avut loc pe 24 octombrie 2024, în Sala Senatului Universității de Științe Agronomice și Medicină Veterinară din București. Summit-ul, organizat de Grupul de Presă MediaUno, Departamentul pentru Dezvoltare Durabilă, Asociația MediaUno și Institutul Național de Statistică, a reunit experți din diverse domenii pentru a discuta despre problemele actuale ale agendei europene.

Conferința Boli Rare a fost o platformă de dezbatere complexă, abordând teme cruciale precum provocările diagnosticării bolilor rare, accesul la tratament și îngrijire, sprijinul pentru pacienți și familiile lor, rolul cercetării și colaborării internaționale, precum și creșterea conștientizării și advocacy pentru aceste boli.

Deschiderea conferinței a fost marcată de un discurs de bun venit al prorectorului USAMV, Prof. Univ. Dr. Mario Codreanu, urmat de o introducere detaliată a problematicii Bolilor Rare, susținută de Prof. Dr. Dana Craiu, medic primar Neurologie pediatrică – Centrul de Expertiză Boli Rare, Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia”. Prof. Dr. Craiu a avut și rolul de moderator al evenimentului.

Conferința a beneficiat de o participare impresionantă, renumiți specialiști din diverse domenii ale sănătății și cercetării participând la dezbaterile aprinse.

Speakerii conferinței Boli Rare

Printre speakerii care au abordat teme importante în cadrul conferinței se numără:

• Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, ministrul sănătății
• Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, rectorul UMFCD
• Prof. Univ. Dr. Diana-Loreta Păun, consilier prezidențial, Departamentul Sănătate Publică
• Dorica Dan, membru fondator și președintele Asociației Prader Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare România și al Asociației Române de Cancere Rare
• Prof. Univ. Dr. Anca Streinu-Cercel, profesor boli infecțioase UMFCD București, senior specialist boli infecțioase – Institutul Național de Boli Infecțioase ”Prof. Dr. Matei Balș”, membru asociat Academia Oamenilor de Știință din România
• Prof. Univ. Dr. Ruxandra Jurcuț, medic primar cardiolog la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare ”Prof. dr. C. C. Iliescu”, profesor universitar la UMF ”Carol Davila” București
• Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, președinta Comisiei de genetică medicală din Ministerul Sănătății
• Prof. Univ. Dr. Corin Badiu, medic primar endocrinolog, Diabet, nutriție și boli de metabolism, UMFCD București
• Prof. Univ. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică, vicepreședinte al Colegiului Medicilor din București, Coordonator Compartiment Transplant Medular, Spitalul Universitar de Urgență București
• Conf. Univ. Dr. Ioana Streață, medic primar genetica medicală, Facultatea de Medicină, Universitatea de Medicină și Farmacie din Craiova, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova
• Conf. Univ. Dr. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie ”Profesor Dr. Alexandru Obregia”
• Șef de lucrări Dr. Diana Bârca, medic primar neurologie pediatrică la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie ”Profesor Dr. Alexandru Obregia”
• Prof. Univ. Dr. Dana Craiu, medic primar Neurologie pediatrică – Centrul de Expertiză Boli Rare, Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia”
• Șef de lucrări Cristina Pamfil, Universitatea de Medicină și Farmacie Iuliu Hațieganu, Clinica de Reumatologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj, Centrul de Boli de Țesut Conjunctiv și Musculoscheletale Rare

Fiecare dintre speakeri a adus o perspectivă unică asupra problematicii Bolilor Rare, contribuind la o dezbatere vastă și complexă. Discuțiile au evidențiat necesitatea unor eforturi comune, atât din partea autorităților, cât și din partea societății civile, pentru a îmbunătăți situația pacienților cu Boli Rare.

Summit-ul “Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” – O Platformă de Soluții

“Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” a fost mai mult decât o serie de conferințe, devenind o platformă importantă pentru a identifica soluții concrete la provocările actuale. Reunită sub același acoperiș, elitele din diverse domenii, alături de experți și practicieni, au colaborat prin dialog deschis pentru a găsi soluții inovative, generând schimbări durabile și reziliente.

Summit-ul a evidențiat necesitatea acțiunilor concrete și a abordărilor inovatoare pentru a construi un viitor sustenabil și pentru a asigura succesul pe termen lung al națiunilor în fața provocărilor economice, sociale și politice.

Parteneriate și Sprijin

Summit-ul “Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” a fost un efort colectiv, beneficiind de sprijinul unor parteneri importanți din diverse instituții, organizații și medii academice:

Sprijinul oferit de:

• Ministerul Apărării Naționale
• STS – Serviciul de Telecomunicații Speciale
• Autoritatea pentru Reformă Feroviară
• ANMCS
• ANCOM
• Agenția Națională Antidrog
• Agenția Națională Împotriva Traficului de Persoane
• Colegiul Medicilor din România
• Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta
• Institutul Clinic Fundeni
• Ordinul Asistenților Medicali Generaliști, Moașelor și Asistenților Medicali din România (OAMGMAMR)
• International Air Transport Association (IATA)
• Societatea Română de Sindrom Lynch
• Spitalul “Prof. Dr. Eduard Apetrei” Buhuși
• Centrul Medical Internațional București
• Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Tropicale ”Dr. Victor Babeș” București

Parteneriate academice:

• Academia de Poliție ”Alexandru Ioan Cuza”
• Academia de Studii Economice din București
• Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila”
• Universitatea POLITEHNICA din București
• Universitatea Româno-Americană
• Universitatea de Științe Agronomice și Medicină Veterinară București

Parteneri Gold:

• INCD Turbomotoare COMOTI

Partener Strategic:

• Camera de Comerț Bilaterală Eleno-Română

Sponsori ai conferinței BOLI RARE:

• Aeroteh SA
• Alka
• EnergoBit
• Intervenții Active în Atmosferă

Parteneri ai conferinței BOLI RARE:

• Aqua Carpatica
• Banca Transilvania
• Camera de Comerț Bilaterală România-Portugalia
• Clinica 32
• Garanti BBVA România
• Camera de Comerț și Industrie România-Israel
• Stada Romania
• UCB Pharma România

Parteneri media:

• Agenția Națională de Presă Agerpres
• AmosNews
• Iubim Brașovul
• Canal 33 Romania
• Convocator.ro
• Focus Energetic
• Future Economy
• InvesTenergy
• Radio România
• RoHealth Review
• Sănătatea Press Group
• Sănătatea TV
• Transilvania Business
• Ziarul News
• Nine O’Clock

Summit-ul “Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” a demonstrat încă o dată că prin colaborare și dialog deschis se pot găsi soluții eficiente pentru a construi o societate mai bună, mai echitabilă și mai rezilientă.

Pentru mai multe informații despre eveniment, vizitați website-ul Future Economy.