Alianța Națională pentru Boli Rare România trage un semnal de alarmă: 1 milion de pacienți în căutarea echității
Rezultat: Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a lansat un apel urgent pentru a atrage atenția asupra inechităților majore cu care se confruntă pacienții cu boli rare. Lipsa unui registru național și a unui sistem de codificare adecvat plasează acești pacienți într-o situație de vulnerabilitate crescândă, afectându-le drastic accesul la servicii medicale și sociale.
Momente cheie
- Campania națională dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026 a fost lansată, subliniind nevoia de echitate și recunoaștere a dizabilităților asociate bolilor rare.
- Media timpului necesar pentru diagnosticarea unei boli rare în România este de 5 ani, iar perioada poate ajunge până la 8 ani în unele cazuri.
- România alocă doar 2,7% din bugetul farmaceutic pentru medicamente orfane, sub media europeană de 6,6%.
Declaratii
„Echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse și servicii adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane”, a declarat Dorica Dan, președintele ANBRaRo. De asemenea, a subliniat: „Campania din acest an reliefează realitatea dură a „invizibilității” în sistemul de sănătate și legătura care există între bolile rare și dizabilitate”.
Clasament / context
În România, peste 1 milion de persoane trăiesc cu o boală rară, iar 95% dintre aceste boli nu beneficiază de tratament medical aprobat. ANBRaRo, care reunește 55 de organizații de pacienți, solicită autorităților o regândire a modului în care este gestionată sănătatea și dizabilitatea, în special cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2026, care se celebrează în ultima zi a lunii februarie.
